三代单传男孩患渐冻症 曾被医生误诊为肝炎

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郭明亮每天大累积时间总要电脑前,为“爱不用停止脚步”等QQ群的病友们排忧解难



若无人协助,对于他来说即使是一步之遥也无比艰难

他是邻居家三代单传的男孩

他很早发现病状却被误诊为肝炎

他身高1.83米却弱不禁风举步维艰

他是热心为病友排忧解难的群主

他想有辆电动轮椅,还想有个伴儿

他是渐冻人郭明亮

您能帮他圆梦吗?

郭明亮想从椅子上离开,坐到我本人的床上去,他不用妈妈帮忙,我本人运了口气,慢慢站起,而且上半身努力前倾,1.83米的大个子像树桩一样向前倾去,就在头要磕到地面之际,他用两只无力的胳膊勉强支撑住了身体,手脚伏地、腰拱起的他就像一座桥。

有些有些 保持了两分钟,他却说却说始于用手撑住脚部慢慢向上挪动,到膝盖位置时他喘了口气,右手扶住膝盖,左手扶住椅子,身体仍90度弯曲。就有些有些 ,他靠着椅子做支点,上半身带动下半身,让僵硬的两条腿向床边靠近。

从椅子到床不过1米的距离,他却用了将近10分钟。“而且越来越父母帮忙,帮我动动就都得有些有些 。”坐到床上的郭明亮说着,镜片眼前 的眼神有些复杂化。

郑州晚报记者张翼飞文/图

幼儿园体检时就发现异常,但被误诊

“冰桶挑战”让“渐冻症”广为人知。狭义的“渐冻症”是特指运动神经元病的俗称,广义的“渐冻症”则蕴含30多种神经肌肉病。

肌肉活动需有1个环节:运动神经元发出运动指令,指令通过神经肌肉接头传到肌肉,肌肉接受指令而运动。第一环节出大现象称为运动神经元病,第二环节出大现象称为重症肌无力,第三环节出大现象称为进行性肌营养不良。它们最终结果都表现为肌肉萎缩和无力。

郭明亮属于进行性肌营养不良症,这是最典型的“渐冻症”,即都不能清楚地感觉到我本人的肢体像被冻住一样,慢慢无法动弹。

他是邻居家三代单传的男孩,奶奶几乎天天抱着他不丢手。当同龄孩子都已蹒跚学步时,1岁8个月的郭明亮还不用走。却说,别的孩子摔跤总要用胳膊支撑,他却一个劲直挺挺地往下栽,为此一个劲鼻青脸肿。他一个劲脚软站不稳,走路像鸭子。邻居家人一个劲以为他是发育迟缓,一次幼儿园体检,大夫说他转氨酶偏高,怀疑是肝炎。但着实他是肌氨酶高,有些有些 “渐冻症”的先兆。

父母带着郭明亮辗转于各医院,吃了各种降酶保肝的药,尝试各种办法治疗。一位神医还称:“他得的是绝症,活不能18岁!”

直到12岁那年,在省人民医院一位老专家那里,郭明亮的病才被确诊。

休学返校后遭排挤

不被理解的他负气走回老家新密

身体不好,但郭明亮坚持上学,而且成绩相当好。但初二休学一年后再回学校,新老师、新同学总要喜欢他,加带病情不见好转,他却说却说始于产生了不良的情绪。

一次爸爸送他上学,他不愿去并顶了嘴,爸爸生气地踢了他,他索性跑了。本以为他不用跑远,可没想到他五天未归。当时他的脚后跟肌腱而且冒出萎缩,几乎要踮着脚走,但憋着一股劲儿的他果真不吃不喝,从郑州走回了老家新密。

急疯了的妈妈从老家亲戚那里知道了儿子的下落,急忙赶去,却差点儿没认出儿子:鞋子磨烂了,衣服已看没得颜色,头发像乱草,嘴上干得总要泡!

郭明亮和妈妈抱头痛哭,他告诉妈妈,而且意识到我本人的病好像治不好了,加带在学校不快乐,家人又不理解,他不怎样才能你会活了,但这次出走你会知道离开家、离开亲人是多么痛苦无助,无声无息地死了越来越任何价值,能活着很美好。

通过网络为病友答疑解惑

被选为国内最大关爱渐冻症QQ群群主

中专毕业后,郭明亮不甘心做“宅男”,腿脚还能动,他就想工作。一家方便面工厂招收残疾人,他应聘上了。而且“渐冻症”外表看没得什么,工厂对他越来越任何照顾,郭明亮的工作着实是坐着,但不能来回转身。因“渐冻症”患者不能久坐,频繁扭腰伤害更大。妈妈心疼地说:“儿子,你全部都是却说拼命了,咱家不富裕,但能养活你!”

却说,郭明亮就却说却说始于待在邻居家,与电脑为伴,他通过网络足没得户就结交了有些有些同病相怜的我们。作为有1个比较“资深”和学历较高的患者,他一个劲为病友及家属解疑释惑。而且热心且有水平,他被推选为国内最大的关爱渐冻症QQ群—“爱不用停止脚步”的群主之一。

现在郭明亮的父母都而且退休,年过花甲,收入微薄,父亲还患有脑梗,幸亏发现及时生活还能自理。而主要承担照顾他的母亲,瘦小的身躯越来越难以搀扶和支撑他了。而郭明亮离不开人,上厕所蹲的时间长了,越来越依靠都越来越我本人站起来。

“假如活着,总要希望”

郭明亮掌握着不少病友的请况,妈妈为此却很担心,她最怕从儿子口中听说“今天有个大姐走了”,或“某某家属在群里说,他没得了”,你会说 知道怎样才能安慰。

不过郭明亮却很乐观,他着实我本人能活到34岁而且很幸运了。而假如活着,总要希望。

晚报“中秋圆梦”行动请跟跟我说出愿望,一向要强的他在母亲的补充下,说了1个:

首先,帮我有台电动轮椅,有了它活动空间就大了,有些有些却说就不麻烦别人了。

其次,帮我成个家。渐冻症不影响生育,我查阅了资料,而且生男孩一句话应该不遗传。

我最大的希望是:国家能加大对“渐冻症”临床研究的支持力度,尽早研发出特效药,尽早能把“渐冻症”纳入医保。

“冰桶挑战”热度逐渐消退,但爱心应持续升温。您能提供帮助,为郭明亮圆梦吗?而且有能力,请拨打晚报热线96678。