走进“渐冻人”的世界:他们在绝望中寻找希望

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近日,随着“冰桶挑战”事件风靡网络,“渐冻症”“罕见病”等字眼也映入大众视线。然而,大波热闹与喧嚣并没给患者带来实际性的改变。

因治疗费用高且越来越治愈最好的辦法 ,多数患者都能不能眼睁睁看着一些人被“冻”住。亲戚一些人的痛苦常人无法理解,当生存危如累卵,亲戚一些人能清晰地感受到死亡的脚步。盼着善款尽快落实到具体项目中,盼着治疗纳入医保范畴……患者和家属在与时间赛跑,想赢得多一些的生机。

亲戚一些人的生活

患病没钱治

都能不能看着一些人死去

卧床9年,几乎与世隔绝,莱州45岁的渐冻症患者赵希良对网上沸沸扬扬的“冰桶挑战”毫不知情。没钱治病,赵希良都能不能守在炕上,眼睁睁看着一些人的身体逐渐被“冻”住。

5002年,莱州市驿道镇台上村的赵希良意外摔伤,前一天不久就觉浑身无力,走路不断摔跤,前一天情况表越来越严重。先是无力走路,继而无法坐立,赵希良先后到济南、北京等地医院诊治,八个劲没见好转。

“那前一天病例少,去了北京医生才怀疑是渐冻症。”5005年凑钱去了趟北京,医生确诊为渐冻症,得知目前无法治愈后,赵希良彻底死了心。

病情不受控制地恶化。从身体一侧都能不能翻动,到手脚渐渐使不上劲,到如今都能不能眼睛和嘴巴能动,赵希良眼睁睁看着一些人的身体被“冻”住。

患病前,他家日常开销多靠种地和赵希良打工维持。因有残疾证,赵希良每月能领到微薄的一些补贴。低保和女儿在网上做淘宝客服赚取几滴 收入也可勉强贴补家用。明知拿没哟钱治疗,很多懂该向哪里求助,赵希良早早放弃治疗,静候命运的安排。

略有不甘,22岁的女儿赵苑伶有不会到网上搜索相关信息,也试图在网再加过一些病友群,但群友们提供的高昂治疗药物和诊疗费,打消了她继续关注的信念。“连到医院看病的钱都拿没哟,看了那此信息后更上火。”赵苑伶说,这两年,爸爸的吞咽和说话能力以缓慢的下行速率 在降低。

“根本抬不起来,哪里也动不了。”躺在大屋单独分出来的小炕上,赵希良以目示意,拼命想抬起胳膊,挣扎了半天,也先要挪动半点。

自知时日很多,今年4月初,赵希良否认了遗体(角膜)捐献证书,想以此回报社会,感谢莱州义工多年来的照顾。

采访中,记者了解到像赵希良一样确诊后早早放弃治疗的患者很多再说在少数。目前病友圈内普遍服用的某种生活进口药物,每月花费在5000元左右,治疗所起的作用,很多延长患者的生存时间,之后高昂的费用一般家庭根本承受不起。放弃治疗,静候死神的脚步来临,是亲戚一些人最都需要为家人做的无奈选折 。

亲戚一些人的迷茫

关注少

患者都能不能每人个苦熬

患者主动放弃治疗或在家中“每人个为战”,再加越来越有点儿关注的志愿者群体,烟台渐冻症患者数量目前是未知数。相较陕西、北京等地正规的病友关爱中心,烟台的渐冻症患者都能不能依靠全国的病友资源寻得一星半点的帮助。

记者从毓璜顶医院了解到,多年来已连续收治几十例患者。但可能大次要患者只在患病初期等待的图片 确诊时,或出显 严重呼吸困难时入院接受治疗,其余时间内多在家或辗转一些医院,目前烟台健在的渐冻症患者有几只仍是未知数。

“有点儿迷茫,一刚开始了了了都能不能到网页查询理论知识。”医院内一位渐冻症患者家属说,在她陪父亲治疗期间,她只在医院见到过八个龙口病友,“省内关注少,病友们都能不能每人个苦熬”。记者之后搜索“中华渐冻人之家”,72有八个 群成员内备注山东的病友及家属仅有29人,其中烟台1人。

记者了解到,2011年7月27日,全国首个“渐冻人救助服务示范基地在北京大学第三医院神经内科挂牌成立,旨在联合多学科力量,以及慈善机构加强对渐冻人的关注和帮扶。2012年11月4日,中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金成立,致力于帮助更多“渐冻人”有尊严地活着。而那此,躺在炕上9年之久的赵希良却无从感受到。

继北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立后,陕西省渐冻人关爱互助学会成立,这是首家省级渐冻人关爱学会。在病友群内看了某种生活信息后,患者家属是既高兴又焦虑。

“山东地区关注渐冻症的志愿者群体少,病友很多活跃。”常在群内活跃的汉川病友严军说,很少有烟台病友或家属加入,偶尔有进群的也多忙着照顾病人,无暇参与更多推进活动。烟台的患者家属急切盼望山东省乃至烟台市都能不能有同类 的机构。

亲戚一些人的困境

3天花了20多万元

盼治疗纳入医保

去年9月,出显 说话缓慢、吐字不清后,龙口退休老师老战的生活就发生了变化。治疗3天多,他家已花掉了20多万元。如今,老战气管被切开,还做了胃造瘘手术,都能不能靠着呼吸机都能不能维持生命。医保“管不了”都能不能自费,希望治疗药物早日纳入医保,是老战一家人最大的心愿。

生病前,66岁的老战生活过得十分规律。早起出门买菜,上午运动锻炼,下午游泳、到老年大学打乒乓球,老战的日子过得简单而充实。变故发生在去年9月,身体一向硬朗的老战说话出显 缓慢、吐字不清,一刚开始了了了家人都以为是心血管疾病,辗转济南、北京等地医治,今年1月,老战被协和医院确诊为肌萎缩侧索硬化(简称ALS)。

这前一天病情便以看不见的下行速率 在发展。今年1月中旬,老战能勉强说话,但外人根本可能听清。为补救尴尬,出门遇上邻居打招呼老战都能不能点头微笑。3月,老战吞咽出显 困难,饭量也大大减少,一顿饭要吃有有八个 小时。7月,长时间的营养不良摧毁了老战的身体,他刚开始了了了出显 呼吸困难,身体彻底垮了下来,走路刚开始了了了受影响。

“这才3天多,老爸比一年前老了10岁。”女儿战女士说,生病前一天老人的情绪也变得异常烦躁,尽管目前只影响说话和吞咽,四肢活动未见明显变化,爸爸依然将一些人封闭起来,再很多肯与外界有更多的交流。

病情继续发展。7月9日,老战不得不接受胃造瘘手术,帮助进食。21日,因呼吸不畅,老战的气管被切开。8月中旬,老战再次入院,并用上了呼吸机,24小时不间断供氧都能不能维持生命。

“有点儿绝望,全家都搭上了,也看都能不能一些儿希望。”没最好的辦法 治愈,都能不能靠药物控制。为了延缓病情,家人给老战用上了进口的“力如太”(利鲁唑片,适用于肌萎缩性侧索硬化症的治疗),每盒56片仅能服用28天,费用则需要4390元。

“总有点儿不甘心,都能不能眼睁睁看着老人遗弃。”战女士说,妈妈、姐姐和她轮番伺候,辗转北京、青岛、烟台、龙口四地医院为爸爸治疗,3天多来他家已花了20多万元。

“对现有医保制度太绝望了,真心希望医保能将渐冻症纳入报销之列。”战女士说,父亲是教师,按照城镇医保报销比例相对较高,但绝大次要药物和治疗完整性不会在报销之列,去北京治疗多在门诊,也无法参与报销,更别提一些农村病友。

亲戚一些人的期盼

在大爱中

有尊严地活着

忙着料理父亲的日常起居和四处寻医问药,即使察觉到父亲心理方面的问提,战女士也无暇顾及更多。心理咨询师表示,虽然除了得到细心照料外,渐冻症患者更希望有尊严地活着。

“生病后,明显感觉我爸敏感和紧张了很多。”如今可能完整性无法说话,战女士和父亲都能不能通过文字交流。老战用渐渐没力气的拇指与食指握笔书写,完成日常的交流。但一向话少、严谨的父亲很少说起内心的波动,仅能从行为中揣测。

“沟通困难,家属先要理解病人的想法,再加长时间的陪护会是因为不耐烦,病人的生命尊严有时也难以得到尊重。”“中华渐冻人之家”QQ群内一位关注渐冻症群体的心理咨询师说,曾有患者两年后患上了轻微抑郁症。

毓璜顶医院神经内科主任孙旭文告诉记者,渐冻症分为肢体起病型和延髓起病型,患者多是40岁以上的中年人,临床发病男性多于四十岁的女人 。患者病情发展较快,生存期短,平均寿命在500个月到500个月左右。

“医生有不会善意劝导很多再治了,免得人财两空。”陕西省渐冻人关爱互助学会发起人、病人家属翎舟(化名)告诉记者,可能目前越来越治愈最好的辦法 ,都能不能提前干预治疗,最重要的是护理和加强营养。

战女士坦言,在陪护的过程中更多的是关注父亲老战的身体情况表变化,“心理方面完整性不会不关注,有前一天根本顾不上。”

面对患病的父亲,战女士说她都怀疑一些人完整性不会轻微的抑郁倾向。战女士说,她先要想象在眼见的绝望中一些人还能坚持多久,希望有更多心理方面的专家能关注渐冻症群体。

身体的各个关节几乎都被“冻”住了,多年来赵希良全靠年迈的父母照料。